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레어노트, 무한한 공간 저 너머로

Humanscape

💌 Prologue. 환자를 위하는 마음에서 시작

PSP(Patient Support Programs)가 생소한 분들도 있을 것 같은데 관련하여 소개해 주실 수 있을까요?

한 줄로 요약하면 ‘환자분들의 치료를 위해 도움 드리는 서비스’를 총칭해요. 구체적으로는 약제비 지원, 복약 알림 서비스 등이 해당하고 레어노트의 희귀질환 채널 ‘희소식’과 같은 질환 정보제공, 더 나아가서는 신약 급여 등재에 대한 국민 청원 활동, 환자 권익 지원 활동도 포함될 수 있어요. 환자분들이 질환을 진단받은 후, 일상으로 복귀할 수 있도록 돕는 것을 전반적으로 아우릅니다.

생각했던 것보다 더 다양한 활동들이 포함되네요. 해당 직무를 수행하는 데 가장 중요한 것은 무엇일까요?

궁극적으로 환자를 돕는 일이기에 제일 필요한 것은 ‘환자를 위하는 마음’인 것 같아요. 휴먼스케이프 구성원들만 봐도 환자 단체 관계자분들을 만나 고충을 해결하려고 애를 많이 쓰고 있는데요. 회사이기 때문에 결과물을 만들어 내는 것도 중요하지만, 모든 활동의 최종 목적은 ‘환자에게 혜택이 돌아가는 것’이에요. 환자분들의 치료 여정에 있어 도움 드리는 것을 가치 있게 생각하고, 그것을 의미 있는 일이라고 여길 수 있어야 할 것 같아요.

✨ Chapter 1. 도전 그리고 만남

스타트업으로의 이직이 어쩌면 도전적인 선택이었을 것 같은데요. 휴먼스케이프에 합류한 계기가 궁금해요.

이전에 환자단체에서 PSP 담당자로 근무했었는데, 그때 휴먼스케이프라는 회사를 처음 알게 됐어요. 당시엔 협업을 같이하진 못했는데 미팅을 통해 환자를 어떻게 도울지에 대한 구상, 그리고 회사가 나아가고자 하는 이상향을 들을 수 있었어요. 다른 곳에서 커리어를 쌓으며 그것이 실현되는 과정을 멀리서 지켜봤는데 매우 인상 깊었어요. 대단하고 멋진 곳이라 생각만 했었는데요, 레어노트가 희귀질환 관련 사업을 고도화하는 과정에서 함께할 기회가 생겨 합류하게 되었습니다.

‘환자분들을 위한 일’이라는 목표를 향해 달리다 보니, 결국 만난 게 아닐까 싶기도 해요. 현재까지의 스타트업 경험은 어떤가요?

입사 후 가장 신기했던 것은 자유로운 분위기였어요. 그로 인해서 조직이 유연하고 의사결정이 빠르다는 것을 느꼈습니다. 빠르고, 유연하며, 효율을 중시하는 분위기라고 말할 수 있을 것 같아요. 규모가 큰 조직의 경우 의사결정까지의 시간이 오래 걸리는데, 3~4개의 유관 팀이 참여해 빠르게 의사결정을 하고 결과물을 뚝딱! 만들어 내는 게 정말 신기했습니다. 그리고 회의 등에서 각자의 생각을 편하게 이야기하는 것이 좋아요. 어색할 때도 있었는데 이런 문화에 더 빨리 녹아들기 위해 노력했던 것 같습니다.

그렇다면 PSP 관련 비즈니스를 하는 기업들을 비교했을 때, 휴먼스케이프만의 강점은 무엇일까요?

‘레어노트’라는 플랫폼이 곧 강점이라고 생각해요. 앱의 사용자, 즉 얼마나 많은 환자를 확보하고 있고, 환자 단체와 얼마나 밀접하게 일하고 있는지가 굉장히 중요한 요소라고 할 수 있는데요. 예를 들어 질환 영상이나 교육자료를 올리더라도 실제로 환자분들이 보는 것이 중요하고, 설문을 진행한다고 해도 응답자가 많아야 하기 때문이에요.

신생 기업의 경우 환자를 모으려면 시간이 많이 필요할 테니, 이미 희귀질환 환자분들이 많이 모여 있는 ‘레어노트’ 플랫폼 자체가 비교할 수 없는 강점이라고 보여요. 이 외에도 지금까지 ‘레어노트’를 운영해 오면서 희귀질환 전문 의료진과의 협력 관계도 잘 구축되어 있어 이 역시 큰 도움이 된다고 생각합니다.

🤝 Chapter 2. 환자의, 환자에 의한, 환자를 위한 서비스

현재 휴먼스케이프가 PSP 관련 가장 집중하고 있는 프로젝트는 무엇인가요?

약제비 지원(Patient Assistance Program, PAP) 프로젝트의 우선순위가 제일 높은 상황이에요. 얼마 전 레어노트 앱 내 신경섬유종증 치료제인 코셀루고 약제비 지원 기능이 오픈되어 첫 시작을 알렸는데요. 현재도 여러 제약회사 관계자분들을 만나며 니즈를 파악하고 있고, 앞으로도 프로그램 수를 늘리며 확장해 나갈 계획입니다.

제약사 등 이번 약제비 지원 기능에 대한 고객사의 반응은 어떤가요?

2가지 반응으로 나뉘는 것 같아요. 기존에 ‘레어노트’를 깊이 알고 있던 분들은 "정말 실현이 됐군요!”라고 반가워하고, ‘레어노트’를 자세히 모르던 분들은 “이런 서비스도 하나요?”라며 놀라셨어요.

현재 진행 중인 약제비 지원 프로그램 담당자분은 솔루션이 잘 구성되었다는 피드백을 주시면서, 다른 팀에도 알리며 내부 홍보를 할 정도로 만족도가 높다고 하셨어요. 차이는 있겠지만 첫 사례의 만족도가 높아 다행스럽고 기뻤습니다.

대부분 우편으로 처리하던 것을 디지털화하면서 환자분들이 약제비 지원에 필요한 서류를 구비해 ‘레어노트’에 업로드하면, 서류에 이상이 없는지 등 소정의 심사를 거친 후 심사 완료 알림과 입금 안내를 드리고 있어요. 어떻게 보면 큰 변화라고 할 수 있고, 담당자분들의 편의성도 높아졌기 때문에 만족스러운 결과가 나오는 것 같아요.

🙌 Epilogue. 어서 오세요, 희귀질환 플랫폼 ‘레어노트’입니다

레어노트가 제약사와 환자분들을 연결하는 다리 역할을 톡톡히 하고 있는 것 같아요. 앞으로 계획하고 있는 프로젝트도 있을까요?

복약 순응도를 향상 시키는 프로그램도 준비하고 있는데요. 집에서 스스로 주사를 놓아야 하는 경우 그 방법을 안내하거나, 경구약인 경우 빠짐없이 먹어야 효과가 있기 때문에 알림을 통해 복약을 놓치지 않도록 도움을 드리는 것들이 해당됩니다. 기존에는 간호사 등 직접적으로 사람이 관리하거나 교육하던 것을 디지털화하려는 것이고, 내년에 런칭 예정이에요.

복약 알림의 경우 현재 레어노트에 기능이 구현되어 있어, 좀 더 고도화하려고 합니다. 실제로 환자분들이 ‘약 먹는 것을 놓쳤는데, 내일 먹어야 하나요 혹은 늦게라도 먹는 것이 좋은가요.’라든지 ‘자가 주사 놓는 방법을 잊어 버렸어요.’ 혹은 ‘주사기가 작동하지 않아요.’ 등을 문의할 때가 있는데요, 이런 궁금증들을 레어노트에서 환자 스스로 해결할 수 있도록 하려고 해요 .

직접적으로 환자분들을 도울 방법이 더 많아지겠네요! 앞으로 PSP Lead로서 휴먼스케이프에서 이루고 싶은 것들이 있을까요?

우선 합류 후 ‘레어노트’에 약제비 지원 기능이 잘 안착하도록 힘을 보탤 수 있어서 기뻤어요. 아직은 제약사를 먼저 찾아가야 하는 단계이지만, 향후에는 저희가 알리지 않아도 제약회사에서 ‘레어노트’를 직접 찾아오도록 만들고 싶어요. 눈사람을 만들 때 시작은 어렵지만 눈덩이의 크기가 커지면 저절로 굴러가듯이 그런 순간이 올 것으로 생각해요.

그리고 의료 체계에 있어 환자가 더 중심이 되었으면 하는 바람이 있어요. 10년 전과 비교하면 계속 나아지고는 있지만, 정부 정책에 대한 의사결정 과정에 환자가 참여하기도 하고, 그 외에도 환자 입장에서 더 생각할 수 있으면 좋을 것 같아요. ‘레어노트’ 역시 임상시험 등 정보의 접근성을 높여 드리거나, 설문 혹은 권익옹호 활동 등을 통해 환자분들의 니즈와 목소리를 전달하는 역할을 하며 기여할 부분이 있을 것 같아요.

이처럼 ‘레어노트’는 디지털 PSP를 위한 다양한 그림을 그리고 있는데요. 앞으로도 환자분들의 치료 기회를 확대하고, 치료 여정에 있어 실질적인 도움을 주는 서비스로 자리 잡기 위해 땀 흘릴 예정입니다.

국내 유일의 희귀 질환 전문 플랫폼으로서, 무한 도전을 이어갈 ‘레어노트’ 팀의 비행을 기대해 주세요!

레어노트 - 전 세계 희귀질환 정보를 가장 빠르게

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